Blog

Fecha publicación: 21-09-2014
Autor: David A. Pérez Martínez

1332

  Hoy 21 de septiembre conmemoramos el día mundial del Alzheimer. A menudo hay gente que piensa que los días “mundiales” o “internacionales” no son útiles y que escenifican un apoyo que se debería mostrar todos los días del año.....es posible. Sin embargo, es fundamental tener un momento para reflexionar sobre el sufrimiento que padecen otros. Y a menudo la mejor forma de lograrlo es destacar un día sobre los demás, con el fin de empatizar con el grave problema que tienen algunos de nuestros amigos, vecinos o familiares. La enfermedad de Alzheimer no es sólo un problema de salud, es un problema socio-sanitario que implica a la familia en el reto de atender un padre o madre durante todo el día.

Aunque el papel del cuidador principal se ha subrayado en numerosos estudios, todavía estamos lejos de darle la importancia que que se merece. Desde el punto de vista económico, es bien conocido que la mayor parte de los costes de la atención es soportada por la familia y por el cuidador principal. Este hecho se ha destacada en estudios internacionales, siendo todavía más llamativo en nuestro país. Sin embargo, los recursos sociales procedentes de las administraciones públicas, que mitiguen esta carga, están lejos de ser una solución. Las esperanzas puestas en España en la Ley de Dependencia han generado numerosas muestras de frustración e insatisfacción. Datos oficiales del Ministerio de Sanidad destacan que hasta un 20% de los pacientes con derecho a la prestación no la reciben, cifra que asciende hasta más del 50% en alguna comunidad autónoma.

Además, nos gustaría subrayar la importancia del cuidador en la evolución y pronostico de la enfermedad. La carga emocional en el trato y atención con el paciente es un elemento clave en el pronóstico funcional. A mayor carga existe un mayor riesgo de hospitalización e institucionalización, e incluso algunos estudios han demostrado una relación con la mortalidad entre estos pacientes. No es extraño si pensamos que el cuidador es el elemento clave en el que convergen todas las líneas terapéuticas. Sin un buen cuidador no existe cumplimiento terapéutico, el paciente no es estimulado a que haga ejercicio físico, no cumple unos hábitos nutricionales adecuados y es poco probable que participe en programas de estimulación cognitiva.

En definitiva, el cuidador debería representar una diana terapéutica clave, por lo que debería ser imperativo que recibiese apoyo médico y social, para conseguir que el paciente tenga las mejores condiciones de vida en la evolución de su enfermedad. Buscando soluciones no debemos olvidar el efecto beneficioso de los grupos de apoyo sobre la carga emocional del cuidador, posiblemente una herramienta infrautilizada por la dispersión geográfica y por la falta de tiempo del cuidador. En este campo hay que subrayar el importante papel del movimiento asociacionista, que ha conseguido destacar el papel de cuidador, ofreciendo apoyo y formación. No obstante, los esfuerzos deberían dirigirse hacia el desarrollo de las tecnología de la información y comunicación, ya que ofrecen alternativas razonables, eficientes y eficaces. Hay evidencias de que simplemente el apoyo telefónico es útil para contestar dudas o realizar intervenciones psicológicas, que podrían complementarse en el corto plazo con el uso de la videconferencia. Internet y las plataformas de atención vía web son recursos innovadores, con evidencias de que su utilidad podría ser equivalente a la de los grupos de apoyo presenciales. Los recursos tecnológicas son herramientas poderosas que podrían aportar soluciones a menor coste, mejorando la accesibilidad y requiriendo de menores inversiones. Aprovechémoslas.

 

En conclusión, apoyar al cuidador del paciente con enfermedad de Alzheimer no es sólo una necesidad ética de nuestra sociedad, es una intervención socio-sanitaria eficaz y eficiente, que podría mejorar la evolución de la enfermedad reduciendo la institucionalización del paciente. El coste de oportunidad que tiene el sistema sanitario en este ámbito es enorme, cuanto más tiempo pasemos reflexionando sobre cómo actuar menores oportunidades ofreceremos a las familias afectadas. Al menos, espero que estas líneas sirvan como un modesto reconocimiento de su labor en el día mundial de la enfermedad de Alzheimer.